O pequeno Heitor, diagnosticado com uma doença rara, precisa de sua ajuda

No dia 07 de novembro o pequeno Heitor de Vargas, de apenas 5 meses, natural de Lageado da Gringa interior de Ibarama, foi diagnosticado com uma doença rara, a síndrome denominada ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL INFANTIL TIPO 1 AME. Ele é filho de Jussie e Luana, moradores no interior. A família não possui planos de saúde e depende do SUS. Diante da angustia e da difícil situação foi criado uma rede de solidariedade para ajudar os pais a custearem o tratamento da doença, uma patologia realmente grave e degenerativa.

A família postou nas redes sociais que precisa com urgência de um ventilador domiciliar (aparelho de suporte respiratório adequado) e a medicação SPINRAZA utilizada para o retardo na progressividade da doença e terapia especializada.

A Secretaria de Assistência Social de Ibarama já está com uma rifa pronta para a venda, cujo valor será destinado à família de Heitor. A rede de solidariedade também está aceitando doações de roupas, calçados, brinquedos e objetos em geral, que serão organizados e vendidos em um brechó beneficente.

Todo o dinheiro arrecadado nas atividades será usado nos custos do tratamento, na compra de medicamentos, aparelhos respiratórios, além de outros custos, que não são poucos.

Várias empresas, poder público, comunidade e amigos já estão engajados para ajudar o pequeno guerreiro.

As doações em dinheiro podem ser feitas pelas seguintes contas: Banco do Brasil – Ag:0808-7 – Conta:28.927-2; Banrisul – Ag: 1054 – Conta: 39.102736.0-2; Sicredi – Ag:0403 – Conta:59736-8

O que é a AME?

A atrofia muscular espinhal é uma doença genética rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até aos músculos, impedindo assim que a pessoa tenha dificuldade ou não consiga movimentar os músculos voluntariamente.

Existem vários tipos de atrofia muscular espinhal, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas: Tipo 1: é uma forma grave da doença que pode ser identificada pouco tempo após o nascimento, pois afeta o desenvolvimento normal do bebê, levando a dificuldade para segurar a cabeça ou para ficar sentado de apoio. Além disso, também pode existir dificuldade para respirar ou para engolir.

Mais informações no facebook: Heitor De Vargas