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Diagnóstico de doença rara mobiliza família de Espumoso em campanha pela vida do pequeno Pietro

Diagnóstico de doença rara mobiliza família de Espumoso em campanha pela vida do pequeno Pietro
16.07.2025 07h14  /  Postado por: Reportagem

Uma notícia devastadora abalou nesta semana a família Oliveira, de Espumoso. O casal Roberto e Ana Maria, ele motorista e funcionário da Cotriel, ela dona de casa, recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do filho caçula, Pietro, de apenas 10 meses de idade.

A confirmação da doença veio durante uma consulta médica em Passo Fundo, referência em saúde na região norte do Estado. Pietro, o mais novo dos três filhos do casal — que também são pais de Leonardo e Raul — precisa de tratamento urgente e especializado, já que a terapia recomendada para casos como o dele deve ser aplicada até os dois anos de idade.

A AME é uma doença genética rara e progressiva, que compromete os neurônios motores e leva à perda de movimentos, dificuldades respiratórias e de alimentação. Embora exista tratamento eficaz — como o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo — o acesso à medicação ainda depende de decisão judicial, o que implica altos custos com honorários e deslocamentos.

Custo elevado e prazo limitado

Segundo Roberto, apenas o processo judicial para pleitear o medicamento pode chegar a R$ 25 mil, sem contar as despesas com deslocamentos, consultas especializadas e estadias fora do Estado. O tratamento do pequeno Pietro deverá ser realizado em Curitiba (PR), centro de referência para casos de AME.

Sem condições financeiras para arcar com todos os custos, a família iniciou uma campanha solidária online por meio da plataforma Vakinha, na esperança de contar com a ajuda da comunidade e de pessoas de bom coração que desejem contribuir com qualquer valor.

Como ajudar

A campanha está disponível no link abaixo, juntamente com mais informações sobre a AME e o laudo médico que confirma o diagnóstico de Pietro. A solidariedade pode fazer toda a diferença neste momento decisivo para a vida de uma criança.

Link da Vakinha:

 

https://www.vakinha.com.br

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